Am Sonntag den 15. März ist Long Covid Awareness Tag. Erkrankte wie Unterstützer*innen protestieren vor dem Parlament für Anerkennung und Versorgung. mosaik hat mit Betroffenen und Initiator*innen vorab gesprochen.

Das Leben von Samuel endete an seinem 22. Geburtstag. Samuel litt schwer unter der Multisystemerkrankung ME/CFS. Er wählte den assistierten Suizid, weil er die Krankheitslast nicht mehr aushielt. Sein Fall machte im Februar dieses Jahres Schlagzeilen in der österreichischen Presse und warf Licht auf das Leid und die Unterversorgung der Betroffenen. ME/CFS steht für Mylagische Enzephalomyelitis/Chronisches Fatigue Syndrom. Es bezeichnet eine schwere Autoimmun-Erkrankung, die unter anderem das Nervensystem betrifft. Viele Menschen in Österreich sind in Folge einer COVID-19-Infektion an ME/CFS erkrankt. Neben der konkreten Erkrankung ist es aber insbesondere die Untätigkeit der Politik, die sie leiden lässt.

Behörden treten nach – MUT protestiert

„An einer postviralen Erkrankung zu leiden, heißt im schlimmsten Fall, dass man nur mehr im dunklen Zimmer liegen kann – von allen Reizen abgeschottet. Alles, was das Leben schön macht, wird ersatzlos gestrichen. Die Betroffenen sind körperlich sowieso schon am absoluten Limit. Wenn das Gesundheits- und Sozialsystem dann noch nachtritt, kann das ein Todesurteil sein“, erklärt dazu Christina Vanek. Sie ist Teil der im vergangenen Herbst gegründeten Initiative MUT – ME: Unterstützung und Teilhabe. Die Initiative setzt sich für medizinische Versorgung und soziale Absicherung von Erkrankten ein.

Christina leider selbst unter einer ME/CFS-Erkrankung. Gegenüber mosaik befindet sie: „Die Thematik ist inzwischen sowohl in der medialen Berichterstattung als auch im Bewusstsein vieler Menschen angekommen – geändert hat sich trotzdem wenig.“ Immer noch lehne die Pensionsversicherungsanstalt (PVA) den Großteil der Anträge, die im Zusammenhang mit ME/CFS gestellt werden, ab, so Christina weiter. Dabei geht es um Leistungen wie Rehabilitationsgeld, Invaliditäts- oder Berufsunfähigkeitspension sowie Pflegegeld. „Erkrankten und Angehörigen wird staatliche Unterstützung oft verweigert. Dadurch sind sie in der Versorgung weitestgehend auf sich allein gestellt“, kommentiert das Christina. Am Sonntag, den 15. März ist Long Covid Awareness Tag. Ihn nimmt die Initiative MUT gemeinsam mit diversen anderen Organisationen zum Anlass, um vor dem Parlament gegen diesen Missstand zu protestieren.

Long Covid – Wenn die Krankheit bleibt

Ziel des Long Covid Awareness Tag ist es, international auf die langfristigen Folgen einer Infektion mit dem Coronavirus aufmerksam zu machen. Laut einer Erhebung der Medizinischen Universität Wien geben rund 19 Prozent der in Österreich an COVID-19 Erkrankten an, an Long Covid-Symptomen gelitten zu haben oder immer noch daran zu leiden. Demnach sind in Österreich mehrere hunderttausend Menschen von Long Covid betroffen. Aber was ist Long Covid eigentlich genau – und wie steht es im Verhältnis zu ME/CFS?

Von Long Covid spricht man, wenn zwölf Wochen nach einer akuten Corona-Infektion noch Beschwerden bestehen oder sich neue eingestellt haben. Zu diesen Beschwerden gehören kognitive Störungen, Atembeschwerden oder Muskelschwäche. Halten sie über zwölf Wochen nach der Akutphase an, spricht man in der Medizin vom Post-Covid-Syndrom (PCS). Leiden Erkrankte auch unter Post-Exertional-Malaise (kurz: PEM), sollte – laut Expert*innen – nach sechs Monaten eine Abklärung auf ME/CFS gemacht werden.

PEM oder der „Crash“

PEM beschreibt die akute Verschlechterung der bestehenden Symptome nach geringfügiger körperlicher oder kognitiver Belastung. Medizinisch wird PEM als spezifisches und charakteristisches Leitsymptom von ME/CFS beschrieben. Betroffene selbst sprechen oft von PEM als „Crash“. Sie beschreiben den Zustand unter anderem, als hätten sie zugleich eine Grippe, einen Kater und einen Jetlag.

Wichtig ist: ME/CFS gab es schon vor COVID-19. Die Erkrankung kann auch andere Auslöser haben – unter anderem das Epstein-Barr Virus, bakterielle Infekte und – wenn auch deutlich seltener – durch Immunreaktionen auf Impfungen. Seit der Corona-Pandemie haben sich die ME/CFS-Zahlen jedoch vervielfacht – in Österreich wie auch in allen anderen Teilen der Welt.

Gemeinsam auf die Straße

„Postinfektiöse Krankheiten haben unterschiedliche Ursachen und brauchen teils unterschiedliche Behandlungen. Doch alle haben gemeinsam, dass sie politisch und gesellschaftlich im Schatten stehen. Daher gehen wir gemeinsam auf die Straße“, sagt dazu Christina von MUT. Die Kundgebung am kommenden Sonntag wird von diversen Initiativen mitgetragen, die Anliegen von Erkrankten und Angehörigen vertreten. Dazu gehören Long Covid Austria, die Österreichische Gesellschaft für ME/CFS, die Interessensvertretung Frauen* mit Behinderungen und die Interessengemeinschaft Pflegender Angehöriger. Auch die Pflege- und Betreuungsorganisation Caritas Socialis unterstützt den Protest. Sie startet in diesem Jahr ein neues Projekt zur ME/CFS-Versorgung. In diesem werden unter anderem ehrenamtliche Mitarbeiter*innen für die Unterstützung von chronisch kranken Menschen geschult werden.

Außer Organisationen aus dem Gesundheits- und Sozialbereich rufen verschiedene linke politische Organisationen auf. Darunter sind die feministische Gruppe ROSA, der FRAUEN*Streik, die KPÖ, der Gewerkschaftliche Linksblock und die Partei LINKS. „Es freut uns, dass der Kampf um die Versorgung von chronisch kranken Menschen von immer mehr linken Organisationen aufgegriffen wird“, kommentiert das Sandra Steinmüller. Sie leidet wie Christina unter ME/CFS und ist ebenfalls bei MUT aktiv.

Für Sandra ist die Unterversorgung von Menschen, die an Long Covid, ME/CFS und anderen postviralen Infektionssyndromen leiden, einer der größten Gesundheitsskandale der letzten Jahrzehnte. Er berühre auch linke Kernanliegen wie den Kampf um Geschlechtergerechtigkeit. Aufgrund struktureller Mängel im Gesundheitssystem seien erkrankte Frauen besonders schlecht dran: „Forschung, Diagnostik und Lehre sind primär auf den männlichen Körper ausgerichtet, das führt zu Fehldiagnosen oder verspäteter Behandlung.“

Forderung nach Härtefonds

Neben medizinischer Versorgung steht im Zentrum des Protestes die Forderung nach sozialer Absicherung: „Die PVA blockiert nach wie vor in vielen Fällen die Unterstützung von Betroffenen. Die Regierung will dieser unlauteren Verweigerungspraxis scheinbar nicht auf politischem Weg ein Ende setzen. Dann muss sie eben einen Sofort-Härtefonds für Long Covid- und ME/CFS-Betroffene einrichten“, erklärt dazu Sandra.

Im Mai 2025 hatten wir zuletzt über Sandra berichtet. Wir hatten sie und die ebenfalls erkrankte Dini für den mosaik-Podcast zu Hause besucht. „Ich bin leider, wenn ich die Wohnung verlassen möchte, auf einen Rollstuhl angewiesen; das heißt auch auf eine zweite Person, die schiebt“, hat sie uns damals erzählt. Inzwischen hat Sandra einen elektrischen Rollstuhl. Sie kann also selbstbestimmt fahren und das Haus verlassen. Der E-Rolli wurde ihr von der Krankenkasse bewilligt. Die PVA verweigert ihr nach wie vor sämtliche Leistungen. Die Praxis der Leistungsverweigerung bedeute für viele Betroffene Armut und soziale Ausgrenzung, erklärt Sandra. Dagegen gelte es Druck aufzubauen.

Solidarität von Nicht-Betroffenen

Für Menschen wie Samuel, denen die Gesundheitskrise um das Corona-Virus bereits das Leben gekostet hat, kommt das zu spät. Es gehe jetzt aber auch darum, für sie und ihre Schicksale Sichtbarkeit zu schaffen. Darum werden bei der Kundgebung am Sonntag unter anderem Angehörige von Samuel zu Wort kommen, berichtet Sandra. Gemeinsam mit Christina drückt sie ihre Hoffnung auf das zahlreiche Erscheinen von solidarischen Menschen aus. Sie sollen – auch ohne direkte Betroffenheit – zeigen, dass ihnen die Situation von ME/CFS-Erkrankten in Österreich nicht egal ist.

Die Demonstration anlässlich des Long Covid Awareness Tag findet am Sonntag, den 15.03.2026, vor dem Parlament in Wien statt. Das Programm findet ihr unter anderem auf der Instagram-Seite von MUT.

Hinweis der Veranstalter*innen: „Wenn ihr zur Demonstration kommt, dann achtet bitte auf Infektionsschutz, haltet gegebenenfalls Abstand und tragt gegebenenfalls eine Maske – eine begrenzte Anzahl an Masken kann vor der Bühne abgeholt werden. Lasst Menschen mit Rollstuhl oder anderen Mobilitätshilfen nach vorne, damit sie freie Sicht haben. Vor der Bühne gibt es einen Sitzbereich und neben der Bühne einen leiseren Bereich für lärmempfindliche Menschen.“

Titelbild: Sarah Langoth